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생존을 위해 소녀는 하루에 3리터의 우유를 마셔야 합니다.

 
, 의학 편집인
최근 리뷰 : 01.07.2025
 
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09 November 2012, 10:00

9살 홀리 린들리는 글리코겐 축적병 이라는 희귀 질환을 앓고 있습니다. 생존을 위해 매일 3리터라는 치명적인 양의 우유를 마셔야 합니다. 이 질환은 신체가 음식을 소화하고 에너지로 전환하는 것을 방해합니다.

살아남기 위해 소녀는 하루에 3리터의 우유를 마셔야 합니다.

안타깝게도 이 병은 치료법이 없어서 소녀가 혼수상태에 빠지지 않으려면 옥수수 전분 다섯 스푼을 넣은 차가운 우유를 마셔야 합니다. 잠자리에 들기 전에 이 음료를 마시면, 밤에 전분이 천천히 에너지를 방출합니다.

이 질병은 매우 드물어 평균 300만 명 중 1명꼴로 발생합니다. 홀리는 두 살 때 글리코겐 축적병 진단을 받았습니다. 돈캐스터 로열 병원 의료센터 의사들은 소녀의 혈액량이 위험 수준으로 급격히 감소하고 있음을 발견했습니다. 이를 통해 홀리가 희귀 질환을 앓고 있을 것이라는 생각이 들었습니다. 홀리는 의식을 잃은 후 병원으로 이송되었습니다.

엄마 캐런 쇼는 우유에 거의 2,000파운드를 썼습니다.

"홀리에게 우유는 마시기 싫더라도 꼭 마셔야 한다는 걸 다시 한번 일깨워줘야 해요. 홀리에게 좋은 거니까요. 물론, 홀리가 에너지 보충을 위해 설탕이 들어간 탄산음료를 마시면 더 편하겠지만, 홀리는 탄산음료를 좋아하지 않으니 이 상황에서는 우유가 가장 좋은 선택이에요. 게다가 매 끼니마다 초콜릿과 사탕을 먹어요." 캐런이 말했다. 그녀는 웃으며 홀리가 아마 아침에 초콜릿 두 개를 먹고 낮에는 초콜릿 한 상자를 먹는 유일한 여자아이일 거라고 말했다.

"한밤중에 홀리를 깨워서 우유를 줘야 해요. 안 그러면 에너지가 한계점에 도달할 거예요. 하루 11시간씩 자거든요." 아이의 엄마가 말했다. "처음에는 정말 힘들었고, 처음 4년은 정말 악몽 같았어요. 하지만 익숙해지면서 이 병에 대해 더 잘 이해하고 배우기 시작했어요."

홀리가 나이가 들면서 더 많은 에너지가 필요하게 되는데, 이는 그녀가 소비하는 우유의 양을 늘려야 한다는 것을 의미합니다.

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